报告寻求儿童神秘危险心脏病的答案

在一次平静的怀孕之后, 阿曼达·布兰奇菲尔德以为她生下了一个健康的孩子, 一个她和丈夫叫卡什的男孩.

轻微的心脏杂音提示医生有问题. 超声心动图发现了心肌病，一种心肌疾病.

In Cash's case, 阻塞使血液难以流经他的心脏, 使它更努力地工作，变得更大. 一颗本该只有草莓大小的心脏几乎占据了他的整个胸膛.

“这是他的医生见过的最严重的病例, 因为他的心太厚了,布兰奇菲尔德回忆道.

在他出生后的两个月内, 卡什被列在移植名单上，等待了51天才能得到一个新的心脏.

如今，他是一个健康的3岁孩子. 但几乎要了他的命的病情仍然是个谜. 这就是为什么美国心脏协会的一份新报告旨在提高人们对儿童心脏病的认识，并敦促进行更多研究以找到更好的治疗方法.

而儿童心肌病是罕见的, 它可能“导致一些最糟糕的儿科心脏病结果”,“根据 星期二发表的科学声明 in the journal Circulation.

当心肌细胞形成异常或受到其他条件的不利影响时，就会发生心肌病, 使心脏难以有效地泵血. 在患有心肌病并导致心力衰竭或其他症状的新生儿中，近40%要么接受心脏移植，要么在确诊后的头两年内死亡. 这种情况是1岁以上儿童接受心脏移植的主要原因.

这份声明的目的是帮助宣布“我们知道什么，差距在哪里”. 声明撰写委员会主席Steven Lipshultz说.

“每个人都想要临床实践指南, 但是这个领域还没有做足够的临床试验来证明, “确实有强有力的证据表明, if you see this, 你应该用这种药, 或者你应该这样对待,’”利普舒尔茨说, 纽约布法罗大学雅各布斯医学和生物医学科学学院儿科系主任.

小儿心肌病的发生率约为百分之一,000名儿童——一些儿童癌症的发病率大致相同, 如淋巴瘤和神经母细胞瘤. 但对这种疾病的研究少得多，治疗方法也没有什么改善:在过去的十年里，因心肌病接受心脏移植的儿童比例并没有下降.

这种疾病背后的原因往往是未知的, 尽管在大多数情况下，遗传原因“可能存在”.

心肌病可分为四类. 丽莎·岳的丈夫十几岁时被诊断出患有肥厚性心肌病, 但他的病情被认为是温和的. Still, 小悦非常担心儿子布莱恩的病情，她向儿科医生提到了这个问题.

“当时的想法是心肌病不会出现在年幼的孩子身上，”Yue说.

看完儿科医生一个月后, 布莱恩未确诊的肥厚性心肌病导致了致命的心脏骤停. 1999年，他在11个月大时去世.

一年后，这对夫妇迎来了第二个儿子凯文，他被诊断出患有心肌病.

“我记得儿科心脏病学的负责人告诉我们, “我们对这种疾病的了解还不足以有效地治疗它,'" Yue said.

凯文于2001年在等待心脏移植时去世. 他9个月大.

由于当时可获得的信息有限，Yue和她的丈夫创建了非营利性的儿童心肌病基金会，以帮助推进研究和增加教育. 岳说，她希望美国心脏协会的科学声明将“帮助医生更好地了解这种可能危及生命的心脏病，从而挽救更多的生命。."

利普舒尔茨说，他希望进一步的研究最终能找到心肌病背后的原因，这样孩子们就能以更有针对性的方式进行治疗.

“(这种情况)会给孩子和他们的家人带来难以置信的痛苦和痛苦, 这对社会来说是非常昂贵的," he said. “随着沙巴足球体育平台的推移，研究正在带来可衡量的、更好的结果. 但如果我们真的想保护和保存下一代，我们还有很长的路要走."