Alora, Sloan和思嘉的冠心病故事

斯隆·埃琳娜五年前在加州一家医院出生的时候, 由于她的血糖很低，她被迅速送进了新生儿重症监护病房.

第二天黎明时分，医生发现他有心脏杂音. 不到三个小时，小斯隆就被救护车送到了圣地亚哥的一家儿童医院. 在那里，她被诊断出患有 法洛四联症这是一种由四种心脏缺陷共同引起的先天性心脏缺陷. 

“当你听到‘heart’这个词时，你会想到最糟糕的事情:发生了什么? 他们要做什么?斯隆的母亲阿罗拉·艾伦(Alora Allen)说。除了妊娠糖尿病外，她的妊娠情况正常. “我做过剖腹产手术，所以他们转移她的时候我不得不呆在医院. 实际上，太可怕了.”

她和她的丈夫泰勒对先天性心脏缺陷一无所知. 难怪每一刻，每一次更新，他们都感到震惊、焦虑，甚至害怕.

起初，她和泰勒甚至不能抱孩子. 过了几天，他们才喂饱她.

与此同时, 医生试图稳定斯隆的情况，这样她就可以在手术前回家休息几个月. 但她在几周内就需要了. 医生缝合了她心脏上的洞, 打开了她的动脉, 切除了她心脏的右侧(比左侧厚)并更换了她的肺动脉瓣.

八天后，爸爸妈妈把斯隆带回家.

有一天,, 这位精力充沛的幼儿园前学生将需要再次更换瓣膜，并将一直在心脏病专家的照顾下.

现在，她每年都去看心脏病专家，而且她的限制很少. 因为她有肺炎和呼吸道合胞病毒(RSV)的风险, 她的父母采取了额外的预防措施，如果有同学生病，他们会让她待在家里. 如果他们去高海拔地区旅行，他们总是与斯隆的心脏病专家确认，以确保安全.

阿罗拉对斯隆和她一岁的女儿都很警惕, 思嘉, 谁天生就有一个 房间隔缺损即ASD，它是将心脏顶部两个腔分开的壁上的一个“洞”. 思嘉也有 肺动脉瓣狭窄右下心室和肺动脉之间的瓣膜变窄.

幸运的是，斯嘉丽的心脏病正在自我修复，不需要手术. 如果她这样做了，阿罗拉和她的丈夫至少会知道接下来会发生什么. 在斯隆的早期诊断中，未知无处不在，恐惧笼罩着他们.

于是，阿罗拉联系了医院脸谱网页面上的一个妈妈群. 一位母亲找到我，她的女儿也有同样的诊断. 两人见面交谈, 阿罗拉感到很舒服, 最终, 我很高兴能帮助其他有类似经历的妈妈.

“看着斯隆连着各种管子和电线, 我以为我们在家里需要氧气，必须非常小心,阿罗拉说. “我们是一个非常活跃的家庭. 我们想知道，‘她还会踢足球吗?’ There are a lot of unknowns; it’s very hard to not go down that rabbit hole and get lost.”

斯隆尝试了足球和t球. 但她是一个“少女”,她妈妈说, 她想去上舞蹈课，改练体操.

得知冠心病的消息后，阿罗拉下定决心要帮助别人.

“你感到很孤独，”她说. “我的家人和朋友中没有人知道先天性心脏病是什么. 太可怕了. 我做了调查，发现这是第一. 1 .先天缺陷. 每隔15分钟(链接在新窗口中打开)在美国，一个婴儿出生时患有先天性心脏病. 你读了之后会想，‘人们怎么会不知道这件事?’”

决心要把这个消息传出去，她开始为 儿童心脏基金会(链接在新窗口中打开). 在斯隆的一岁生日那天, 阿罗拉做了50个装满钩针编织的帽子的礼品袋, 《沙巴足球体育平台》的拷贝, 并把他们的故事分发到儿童医院，斯隆在那里不耐烦了，做了心脏直视手术.

当全家搬到塔尔萨的时候, 俄克拉何马州, 她努力工作，把先天性心脏步行带到这个城市.

“我们每年都在成长，我喜欢它，”她说. “这里的妈妈们非常高兴能参与其中. 我希望正在经历这一切的父母们知道，你们并不孤单. 这里有一个支持你的系统，在你的隧道尽头有一束光.”

至于斯隆和斯嘉丽，她们正在茁壮成长，也很喜欢做姐妹.

“我知道斯隆将永远和心脏病专家在一起，也许还要做更多的手术, 但我希望她过正常的生活, ”Alora说.

斯隆开始问她心脏的问题了, 她胸前的伤疤和为什么她有时玩得很累. 阿罗拉深吸一口气，诚实地回答了他们, 鼓励女儿的独立和精神.

“这很难，尤其是每当我看到斯隆生病的时候，因为这让我想起了过去，”阿罗拉说. “我必须检查一下自己. 如果她看起来很累或者慢下来了，我会问她是否还好，如果她说她很好，她就很好.”